El síndrome del 'hombre árbol' hace que las personas vivan y respiren trozos de corteza

Epidermodisplasia Verruciforme es una enfermedad extremadamente rara con un síntoma extremadamente extraño: el desarrollo de crecimientos parecidos a la corteza de las manos y los pies.

Epidermodysplasia Verruciformis Tree Man Syndrome

Wikimedia CommonsEpidermodysplasia verruciformis patient Abul Bajandar. Bangladesh, 2016

Epidermodisplasia verruciforme es un bocado que decir. Pero decir el nombre de esta enfermedad es mucho más fácil que tenerla.



La epidermodisplasia verruciforme es un trastorno cutáneo hereditario. Es extremadamente raro, pero está asociado con un alto riesgo de cáncer de piel para quienes lo desarrollan.



Si una persona contrae epidermodisplasia verruciforme probablemente desarrollará lesiones parecidas a verrugas en todo el cuerpo. A veces, las verrugas progresan hacia tumores largos con forma de corteza. Debido a esto, la epidermodisplasia verruciforme también se denomina síndrome del 'hombre árbol'.

Solo hay 600 casos al año, y solo existen unos pocos casos extremos similares a árboles. Es tan raro que el Dr. Michael Chernofsky, el cirujano de mano y microvascular principal del Centro Médico Hadassah en Jerusalén, nunca haya visto algo así. Eso fue, hasta un paciente que tenía el síndrome del 'hombre árbol' desenvolvió un paño para mostrarle las manos a Chernofskyin en 2017. El paciente era Muhammad Taluli, de 42 años.



'He visto algunas cosas raras, pero no esto', dijo Chernofsky.

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Parte de la razón por la que la epidermodisplasia verruciformiswart es poco común tiene que ver con la combinación genética única que tienen las personas que la desarrollan. La enfermedad proviene del virus del papiloma humano (VPH). Hay más de 100 cepas de VPH.

Pero las personas que contraen epidermodisplasia verruciforme también tienen una mutación genética que limita la capacidad del sistema inmunológico para manejar el VPH. Cuando eso sucede, el virus puede propagarse y hacerse cargo y crear los crecimientos en forma de árbol.



Además de ser físicamente doloroso, la enfermedad de Taluli lo convirtió en un recluso. No quería terminar en una situación en la que tuviera que mostrar sus manos a la gente.

Incluso doctores que eran asustado de atraparlo usaba guantes dobles y máscaras especiales cuando lo trataba.

Después de someterse a una cirugía, Taluli se quedó sin piel en las manos. Los médicos tuvieron que injertar piel de otras partes de su cuerpo para cubrir las cicatrices, que parecían marcas de quemaduras graves.



Otro paciente con la enfermedad, Abul Bajandar, fue apodado el 'hombre árbol' en 2016. Bajandar es de Bangladesh y necesitó más de 16 operaciones en 2016. En total, le quitaron 11 libras de bultos de manos y pies. Antes de las operaciones, Bajandar no pudo sostener a su hija de tres años. Pensó que nunca podría hacerlo.

Bajandar conoció a su esposa antes de contraer la epidermodisplasia verruciformiswart, pero cuando se casaron, la enfermedad se había apoderado de él. Bajandar y su familia prácticamente vivieron en el hospital durante un año, desde que ingresó por primera vez.



Se convirtió en un paciente querido y favorito entre el personal del hospital, así como en una celebridad menor para las personas que habían oído hablar de su condición.

Al igual que Taluli, Bajandar necesitó varias cirugías después de las extracciones para perfeccionar la forma de sus manos. Sin embargo, se espera que permanezca en buenas condiciones mientras las verrugas no vuelvan a crecer.

Ha habido varios métodos de tratamiento, pero no existen curas definitivas para la epidermodisplasia verruciformiswart, también conocida como enfermedad del hombre árbol, lo que hace que el diagnóstico temprano sea lo más importante cuando se trata de esta rara condición.


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