Cómo un fármaco innovador dio a luz a una generación de bebés con talidomida

Nacidos con severas deformaciones, los bebés con talidomida fueron el resultado de los encubrimientos y el oscuro pasado de una compañía farmacéutica.

Bebés con talidomida

Wikimedia CommonsLos bebés con talidomida sufrieron numerosos defectos de nacimiento que iban desde brazos, piernas y orejas malformados.

Cuando Agnes Donnelion dio a luz a su hijo Kevin, no se le permitió verlo durante dos días. 'Todas las mamás de la sala estaban recibiendo a sus bebés y yo no', recordó Donnelion en el documental de la BBC. Talidomida, una droga maravillosa . '... Entonces, le pregunté a la hermana [por qué] y ella dijo 'Oh, lo verás mañana ... Tu bebé no está muy bien''.



Cuando llegó el momento de ver al bebé Kevin, la Hermana la llevó a su cuna en una silla de ruedas, como para estabilizarla cuando vio a su hijo. Pero cuando llegaron a su catre, la Hermana dejó a Donnelion allí y cuando se fue dijo: 'Oh, por cierto ... Tiene brazos y piernas cortos'. Donnelion no pensó mucho en el comentario. 'Así que cuando lo levanté [y] puse la manta alrededor de él, tuve el susto de mi vida'.



Kevin Donnelion es uno de los más de 10,000 bebés nacidos con talidomida en todo el mundo. Como Kevin, muchos supervivientes tienen problemas brazos y piernas parcialmente desarrollados y torcidos , que se asemejan a aletas. Otros tienen rostros deformados, incluidos ojos y oídos deformados.

Bloques de juego para bebés con talidomida

imágenes falsasPhillipa Bradbourne, una bebé de talidomida que nació sin brazos. 1963.



Muchos nacieron sin ano, sin genitales, con órganos subdesarrollados y estaban tan deformados que la muerte era segura. Otros 123.000 bebés con talidomida (según estimaciones conservadoras) fueron abortado o nacido muerto . Se cree que muchos más bebés no registrados murieron como resultado del infanticidio estatal.

Entre 1957 y 1962, la talidomida se vendió en 46 países bajo 65 marcas diferentes, comercializada agresivamente por Chemie Gruenethal, la compañía farmacéutica alemana que la desarrolló.

La historia oficial es que la talidomida fue descubierta por accidente por el propietario de la empresa, Hermann Wirtz, en su búsqueda por desarrollar un fármaco antialérgico. Pero mientras lo probaba en animales de laboratorio, él y su equipo descubrieron que tenía un efecto sedante. Habían descubierto un nuevo tranquilizante que potencialmente podría reemplazar a los barbitúricos.



Si bien los barbitúricos causaron sobredosis en grandes cantidades, no hubo tal efecto con la talidomida, al menos en animales de laboratorio.

Talidomida y campos de concentración nazis

Otto Ambros

Wikimedia CommonsOtto Ambros, el 'químico del diablo'.

Pero esta no es la historia completa de los orígenes de la talidomida, según el Dr. Martin Johnson, ex director de Thalidomide Trust del Reino Unido. Johnson ha reunido evidencia anecdótica conectando el desarrollo de la talidomida con los nazis.



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Gruenethal empleó a varios ex científicos nazis después de Segunda Guerra Mundial . Algunos trabajaron directamente en el desarrollo de la talidomida.

El propio Wirtz era un ex nazi, pero estaban involucrados otros individuos más inquietantes. Johnson cree que la droga fue desarrollada por Otto Ambros, conocido como el 'químico del diablo' de Auschwitz. Ambros ayudó a desarrollar el agente nervioso, el gas sarín y, aparentemente, la talidomida se probó como antídoto en los reclusos en los campos de concentración. Este pasado se insinúa en la patente de 1954 que establece que los ensayos en humanos de la talidomida se llevaron a cabo antes de que comenzaran las pruebas oficiales de Grunenthal.



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Además, otro documento muestra que la compañía farmacéutica compró el nombre comercial Contergan a una compañía farmacéutica francesa llamada Rhone-Poulenc, que estaba controlada por los nazis. La empresa francesa fue la única empresa que utilizó el sufijo 'ergan'. Un total de 14 medicamentos desarrollados a principios de la década de 1940 llevan este sufijo y todos demuestran similitudes con la talidomida.

De acuerdo a Newsweek , Grunenthal enterró evidencia anecdótica de defectos de nacimiento, de los cuales el primer caso documentado fue un hijo de uno de los empleados de Grunenthal un año antes de que la talidomida llegara al mercado.

En 1957, la droga se había convertido en la pastilla para dormir más vendida en Alemania y pronto fue popular en toda Europa como tratamiento para las náuseas matutinas durante el primer trimestre del embarazo.

Si bien el aumento de las deformidades infantiles se disparó en todo el mundo, la tenacidad de la Dra. Frances Oldham Kelsey de la FDA evitó que ocurriera un desastre similar en los Estados Unidos (solo se informaron unos 17 casos). La FDA nunca aprobó el uso de la talidomida gracias a la preocupación del Dr. Kelsey por la falta de ensayos clínicos, la falta de pruebas en animales preñadas y los informes insuficientes de sus efectos adversos por parte de William S. Merrell, una compañía farmacéutica estadounidense. Su trabajo condujo a un endurecimiento de la autoridad de la FDA en las pruebas de drogas en general.

La talidomida se retiró del mercado en el verano de 1962 después de que la creciente evidencia ejerciera una presión cada vez mayor sobre Grunenthal cuando los científicos descubrieron que la droga daña al feto en los primeros 60 días de embarazo.

Niños con talidomida con prótesis

Wikimedia Commons / Colección de imágenes LIFE / Getty ImagesExtremidades artificiales que solían usar los niños con talidomida en la década de 1960. Una niña alemana, nacida sin brazos como resultado de que su madre tomó el tranquilizante talidomida, usa un arnés con brazos protésicos y manos diminutas como guantes de boxeo.

Ahora, miles de bebés con talidomida y sus familias tenían que encontrar nuevas formas de sobrellevar la situación y lograr algo parecido a una vida normal. Muchos no lo hicieron. Las parteras dejaron morir a los bebés, mientras que los padres abandonaron a otros. Algunos padres se suicidaron.

Muchos bebés de talidomida se sometieron a operaciones dolorosas y se les colocaron unas toscas extremidades artificiales:

“Eran totalmente disfuncionales”, recuerda Kevin Donnelion. “… Brazos [especiales] que son activados por cilindros de gas que mueves tu hombro y luego las garras se abren. La mayoría de las veces simplemente dejas caer cosas ... El gas no duraría tanto tiempo, y a veces estarías recogiendo una mazorca, digamos, y la tendrías hasta la mitad de tu boca y luego se acabaría el gas. Las piernas de alguna manera eran peores porque eran mucho más peligrosas. Quiero decir, estas piernas eran extremadamente pesadas, ya sabes ... Al no tener brazos, no podría salvarme si me caía ... Tengo muchos puntos de sutura en la parte posterior de la cabeza '.

Los bebés de talidomida hoy

Talidomida Niño Caminando

Un centro de rehabilitación para niños víctimas de la talidomida en Oslo. 1964.

A pesar de las graves discapacidades, muchos bebés con talidomida crecieron hasta tener una vida plena y una familia propia. Louise Medus, que está casada con Darren Mansell, él mismo un talidomider (como se llaman muchos sobrevivientes adultos), tiene dos perros y dos cuidadores las 24 horas del día.

Su padre encabezó una demanda contra Distillers, los distribuidores británicos de talidomida, ganando un acuerdo de £ 26 millones ($ 35,8 millones) para 370 familias, y que condujo a la formación de Thalidomide Trust en el Reino Unido Medus, ella misma, fue miembro del Consejo Asesor Nacional de Trust ( NAC).

Ella ha tratado de lograr tanto como las personas que llevan una vida normal, tal vez incluso más. Trabajó en seguros, aprendió a manejar una atención adaptada y escribió un libro de memorias, Sin mano para sostener y sin piernas para bailar .

Medus también tiene dos hijos adultos de su primer matrimonio. A pesar de la posibilidad de deformidades que se transmiten para los hijos de los talidomiders, los hijos de Medus no tienen deformidades. Medus se ha distanciado de sus propios padres y hermanos, pero está cerca de sus hijos. “La talidomida no solo ha afectado a los sobrevivientes”, dijo Medus a The Guardian en 2014. “[Ha] afectado a los hermanos del sobreviviente, a sus padres y a sus hijos. Así que no solo tienes un bebé con talidomida, tienes una familia de talidomida '.

¿Es la talidomida una droga maravillosa?

Niños con talidomida en la escuela

Colección de imágenes LIFE / Getty ImagesUn niño de kindergarten lisiado por la droga talidomida escribe con la ayuda de un lápiz. 1967.

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A pesar de sus efectos catastróficos sobre las mujeres embarazadas, la talidomida es algo así como una contradicción.

En Jerusalén, solo tres años después de que se retirara la talidomida de los estantes, el Dr. Jacob Sheskin hizo un descubrimiento sorprendente después de sedar a un paciente con talidomida. Su paciente formaba parte del 5 por ciento de los enfermos de lepra que padecían eritema nodoso leproso (ENL), una afección que causa lesiones cutáneas dolorosas y profundas en la cara, los brazos y los muslos que pueden provocar deformidades.

Notablemente las lesiones cutáneas desaparecieron durante la noche . Los resultados del Dr. Sheskin llevaron a que se administrara talidomida a personas con lepra en todo el mundo. El uso de talidomida para tratar ENL causó más casos de bebés con talidomida, especialmente en Brasil.

Más recientemente, la talidomida se está utilizando para inhibir el flujo sanguíneo a los tumores , para tratar varios cánceres, reducir el efecto inflamatorio de la enfermedad de Crohn, aliviar las complicaciones del VIH e incluso ayudar a reducir las posibilidades de que el cuerpo del nuevo huésped rechace un órgano donante.

Sin embargo, también se ha encontrado que el uso prolongado de talidomida causa neuropatía, una condición dolorosa causada por nervios dañados generalmente en los brazos y piernas. Pero hay esperanza. Con los beneficios positivos de la talidomida, se espera que una nueva investigación realizada por varios institutos médicos ayude a desarrollar formas de evitar los efectos secundarios dañinos de los medicamentos.


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